{"id":23686,"date":"2018-06-05T11:42:54","date_gmt":"2018-06-05T16:42:54","guid":{"rendered":"http:\/\/elportaldemonterrey.com\/?p=23686"},"modified":"2018-06-05T12:56:11","modified_gmt":"2018-06-05T17:56:11","slug":"polineuropatia-amiloidotica-familiar-paf-trastorno-raro-y-mortal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/?p=23686","title":{"rendered":"Polineuropat\u00eda Amiloid\u00f3tica Familiar\u00a0(PAF) trastorno raro y mortal"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li>Enfermedad que sufren decenas de mexicanos<\/li>\n<li>En M\u00e9xico hay 130 pacientes diagnosticados que viven con esta condici\u00f3n hereditaria<\/li>\n<\/ul>\n<p>Por: Fernando Aguilar Ju\u00e1rez \/ Columna Negro y Rojo \/ Editorial<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/u9d.b9a.mytemp.website\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-1.jpg\" rel=\"attachment wp-att-23687\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-23687\" src=\"http:\/\/u9d.b9a.mytemp.website\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-1.jpg\" alt=\"PAF (1)\" width=\"500\" height=\"332\" srcset=\"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-1.jpg 500w, https:\/\/elportaldemonterrey.com\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-1-300x199.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/a>La Fundaci\u00f3n de Familias con Amiloidosis en M\u00e9xico (FFAM) pidi\u00f3 a los responsables de la salud en M\u00e9xico, as\u00ed como al candidato que con el voto popular se instale en la silla presidencial, a legislar para reconocer y proteger a los pacientes con enfermedades raras, como el caso de la Polineuropat\u00eda Amiloid\u00f3tica Familiar (PAF), trastorno sist\u00e9mico progresivo que afecta principalmente al sistema nervioso perif\u00e9rico.<\/p>\n<p>Por su parte, el especialista Steven Vargas Ca\u00f1as, titular de la Cl\u00ednica de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Nacional de Neurolog\u00eda y Neurocirug\u00eda Manuel Velasco Su\u00e1rez (INNNMVS), explic\u00f3 que \u201cla PAF se debe a un defecto gen\u00e9tico que provoca la acumulaci\u00f3n (fibrillas amiloides) de una prote\u00edna producida por el h\u00edgado en diferentes tejidos del cuerpo, lo que con el tiempo altera el funcionamiento de los nervios (neuropat\u00eda) y \u00f3rganos vitales como coraz\u00f3n y ri\u00f1ones\u201d.<\/p>\n<p>Explic\u00f3 que, adem\u00e1s de rara y hereditaria, la PAF es progresiva, irreversible y mortal, y se han detectado alrededor de 130 <a href=\"http:\/\/u9d.b9a.mytemp.website\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-3.jpg\" rel=\"attachment wp-att-23689\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-23689 alignright\" src=\"http:\/\/u9d.b9a.mytemp.website\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-3.jpg\" alt=\"PAF (3)\" width=\"404\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-3.jpg 500w, https:\/\/elportaldemonterrey.com\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-3-300x223.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 404px) 100vw, 404px\" \/><\/a>mexicanos que la viven. Sin embargo, a nivel nacional existe un subregistro sobre su incidencia y mortalidad, ya que puede f\u00e1cilmente confundirse con otros padecimientos como la diabetes, en cuyas complicaciones se halla la neuropat\u00eda diab\u00e9tica que conlleva a la amputaci\u00f3n de las extremidades.<\/p>\n<p>En ese sentido, Steven Vargas expuso que tanto el INNNMVS como el Instituto Nacional de Ciencias M\u00e9dicas y Nutrici\u00f3n Salvador Zubir\u00e1n trabajar\u00e1n en un estudio epidemiol\u00f3gico con el prop\u00f3sito de tener datos estad\u00edsticos confiables sobre el n\u00famero de individuos con PAF, adem\u00e1s de realizar acciones para capacitar a los m\u00e9dicos neur\u00f3logos en la identificaci\u00f3n asertiva y su manejo multidisciplinario.<\/p>\n<p>Anteriormente el tratamiento se basaba \u00fanicamente en el trasplante hep\u00e1tico, una opci\u00f3n complicada para quienes viven con esta rara enfermedad debido a la escasa cultura de donaci\u00f3n en M\u00e9xico. No obstante, coment\u00f3 que desde hace algunos a\u00f1os existe un tratamiento que disminuye el desarrollo de la PAF en el adulto y que significa un gran avance para eliminar las barreras que dificultan su cuidado.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><u>Graves consecuencias<\/u><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/u9d.b9a.mytemp.website\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-2.jpg\" rel=\"attachment wp-att-23692\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-23692\" src=\"http:\/\/u9d.b9a.mytemp.website\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-2.jpg\" alt=\"PAF (2)\" width=\"500\" height=\"359\" srcset=\"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-2.jpg 500w, https:\/\/elportaldemonterrey.com\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-2-300x215.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/a>\u201cLas consecuencias de esta rara enfermedad no solo ocasionan discapacidad, ausentismo laboral y hospitalizaciones frecuentes, sino tambi\u00e9n gastos superiores a los 15 mil pesos mensuales para la familia y el afectado, quienes muchas veces deben recorrer un largo camino de incertidumbre, aproximadamente de cinco a\u00f1os, antes de obtener un diagn\u00f3stico\u201d, seg\u00fan Alejandro Cerezo Moreno, Director General de la Fundaci\u00f3n de Familias con Amiloidosis en M\u00e9xico (FFAM):<\/p>\n<p>Cerezo Moreno dijo que esta enfermedad generalmente aparece despu\u00e9s de los 30 a\u00f1os de edad, afecta el bienestar f\u00edsico y emocional y limita de sobremanera las actividades diarias. Adem\u00e1s, al ser un mal hereditario, puede haber m\u00e1s de un caso en la misma familia.<\/p>\n<p>\u201cLamentablemente, sin el tratamiento adecuado, la PAF progresa en un lapso cercano a una d\u00e9cada hasta que la persona fallece. Por eso, es importante el trabajo conjunto entre autoridades, comunidad m\u00e9dica, industria farmac\u00e9utica y sociedad para lograr un diagn\u00f3stico correcto lo antes posible y que los pacientes tengan acceso a medicamentos que mejoren su calidad de vida\u201d, coment\u00f3.<\/p>\n<p>Por todo anterior expuso que es fundamental que los tomadores de decisiones y el gobierno entrante sean sensibles y destinen m\u00e1s recursos para atender las necesidades insatisfechas de muchos pacientes con trastornos poco conocidos como \u00e9ste. \u201cNuestra meta es que ninguna persona con PAF fallezca por un proceso tard\u00edo o por no tener a su alcance la terapia que les de esperanza para conseguir m\u00e1s tiempo de vida con sus seres queridos\u201d.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><img  src= \" https:\/\/elportaldemonterrey.com\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/PAF-1.jpg \"  alt=\" \" \/><\/p>\n<p> Por: Fernando Aguilar Ju\u00e1rez \/ Columna Negro y Rojo \/ Editorial. Dado lo poco frecuente del padecimiento, existe una falta de detecci\u00f3n temprana y acceso a los medicamentos. <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-23686","post","type-post","status-publish","format-standard","","category-editoriales"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/23686","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=23686"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/23686\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":23698,"href":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/23686\/revisions\/23698"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=23686"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=23686"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/elportaldemonterrey.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=23686"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}